DIA INTERNACIONAL DEL ALZHEIMER

Esta enfermedad, como muchas otras, no sólo la padece el paciente, también atraviesa a la familia, los amigos y la sociedad.
Cuando inicia gatillada por algún factor de estrés significativo, el proceso de deterioro de las funciones es inexorable, se instala paulatinamente con cambios en el ánimo y con mínimos “olvidos” que van alterando la vida cotidiana y generan situaciones de estrés para el entorno, iniciando un círculo virtuoso que, mediante mecanismos fisiológicos, multiplica el proceso de degeneración de células cerebrales, que pierden capacidad de conexión entre sí y también su funcionalidad.
El proceso de cambios se va extendiendo fundamentalmente al cónyuge si lo tiene, pero también a la familia y su entorno. Los episodios de desorientación espacio-temporal pueden generar situaciones de riesgo para sí mismo, pero también para el entorno. Los niveles de estrés aumentan para todos, los conflictos se instalan, el enojo está presente, esto incrementa los mecanismos de deterioro, pero también empieza a impactar en las otras personas que, sin darse cuenta, se van tornando en cuidadores de su ser querido.
La pérdida de las funciones ejecutivas son el problema principal en el ámbito doméstico. Asumir que no puede continuar realizando actividades que hizo durante toda su vida (manejar, cocinar, limpiar, cuidar a los nietos, etc.) junto con la perdida en la capacidad de tomar decisiones y la necesidad de asistencia, son motivos de estrés más significativos para todos. Esta nueva situación va tomando forma, la actitud defensiva prevalece progresivamente y por lo tanto, los episodios de agresión aparecen, la amenaza a la libertad es un hecho, entonces, los aspectos sanos tratan de defender su territorialidad y sus derechos, que lamentablemente han perdido vigencia.
Pero las alteraciones del sueño son el factor más problemático para la familia. Es típico el despertar nocturno con desorientación y conductas de riesgo. Lo que impone una alerta permanente, impide el descanso generando el incremento de fatiga, mal humor, riesgos por somnolencia, etc. Es en este momento en el que se empieza a madurar el punto de inflexión, asumir el comando de la vida de otra persona, desconocer su voluntad, tomar decisiones personales por el ser querido, profanar su intimidad, e incluso excluirla de su hogar es el momento más duro para todos.
El Alzheimer es una enfermedad que en cada etapa impone una confrontación profunda con los principios y el compromiso con el otro. Generando agotamiento real y extremo de lo físico, emocional y de los recursos. Las actitudes posibles ante este punto pueden ser variadas, incluso entre los mismos miembros de la familia; hay quienes niegan, otros se inmolan, otros huyen y finalmente, tarde o temprano se impone el afrontamiento. La evaluación real de alternativas y la toma de múltiples decisiones según las posibilidades y recursos materiales y humanos con los que cuente el entorno.
En este sentido, hay consenso general que asumir la institucionalización de la persona, en sanatorios preparados para el cuidado y estimulación es lo recomendable para todos los implicados:
- Para quien tiene Alzheimer correrse de su territorio lo releva de la necesidad de cuidarlo y defenderlo. Hay una disminución significativa de la agresividad, y una mejor entrega al cuidado. Lo que significa menos psicofármacos y mayor autorregulación. Por otro lado, el ambiente controlado brinda rutinas claras, ambientes regulares con estímulos limitados y orden en la administración de los medicamentos. Lo que en unas semanas se manifiesta en una persona más tranquila, mejora su descanso y ordena la alimentación.
- Para la familia, y en especial para el cónyuge, descomprime la tensión en la que ha vivido en el último período. Recupera la capacidad de descansar y le permite afrontar la nueva etapa de duelo y reorganización de su vida personal que había sido alterada, incluido controles médicos, visita de amigos, familiares, eventos sociales, etc.
- Para el sistema de Salud: aunar recursos para el cuidado de personas con estas necesidades permite disponer de sistemas mejor acondicionados, optimizar el uso de medicación y permite la rotación necesaria de personal para disminuir el riesgo de Burnout o “Cerebro Quemado” que padece el cuidador.
La Ciencia canaliza grandes recursos para la investigación sobre los mecanismos de degeneración. Pero aún no se ha logrado un tratamiento que permita frenar o prevenir el desarrollo de la enfermedad. No obstante, grandes recursos y discusiones se establecen en torno a “Cuidar a los cuidadores” la realidad del desgaste y las consecuencias negativas de los cuidadores o personas a cargo tiene un impacto directo que se observa en la disminución de la calidad de vida, en el desarrollo de enfermedades y en el deterioro de la capacidad laboral.
Comprender la enfermedad, comprender al que la padece es asumir en definitiva que cada persona, por algún motivo desarrolla la enfermedad que necesita. Esas personas queridas que “dejan de recordar” que quedan en un presente personal, en el que deja de doler el pasado y no hay preocupaciones por el futuro. Que se encuentran en una etapa en la que sólo reciben cuidados y atención. Esas personas queridas, también van perdiendo la capacidad de darse cuenta, la “anosognosia” los protege, ya no extrañan ni desean, sólo necesitan estar tranquilos y cuidados, en un ambiente controlado, ya han soltado sus pertenencias y apegos, ya no necesitan de los eventos sociales ni de los paseos de domingo. Cuesta comprender eso, cuesta aceptar y respetar esa realidad; pero lograrlo devuelve la paz y concilia el ser interior. Permite comprender que se puede delegar el cuidado de ese ser amado, hay quienes lo pueden hacer mejor que nosotros; y de ese modo nos protegemos del estrés destructivo que eso significaría.
Entregar el cuidado y asumir la realidad, conectarse con la enfermedad desde otro lugar devuelve la posibilidad de disfrutar los momentos con esa persona, tocarla, besarla, atenderla sin pesar, hablar una y otra vez de lo mismo, escuchar una vez más ese relato conocido, contarle cosas, aun sabiendo que no las va a recordar; tomar fotos, registrar su voz; son experiencias diferentes, pero no por eso menos importantes; son registros que se guarda en el alma y quedarán en un dulce recuerdo de familia.
Por Orietta Sferco MP: 1965